Одамлар хабардорлигини ошириш, қийинчиликларни енгиш ва аутистик спектрда касалликлари бўлган беморлар учун инклюзивликни яратиш

Ҳар йили 2 апрель куни нишонланадиган Бутунжаҳон аутизмдан хабардорлик куни инсонлар ўртасида аутистик спектрнинг бузилиши (АСБ), хабардорликни ошириш, АСБ бўлган беморлар, уларнинг оилалари ҳуқуқларини ҳимоя қилишга ёрдам беришга қаратилган халқаро ташаббусдир.

Ушбу мақолада Бутунжаҳон аутизмдан хабардорлик куни келиб чиқиши ва аҳамияти, беморлар ва уларнинг васийлари дуч келадиган муаммолар, касалликни эрта аниқлашнинг аҳамияти ва даво чоралари ҳамда беморлар турмуш даражасини яхшилашга қаратилган тадқиқотлар ўтказиш, турли хизматлар кўрсатиш зарурлиги ҳақида сўз юритилади.

Аутистик спектрдаги касаллик – мулоқот, алоқа ҳамда такрорий, чекланган ҳаракатлар билан боғлиқ  мураккаб нейроривожланишдир. АСБ бўлган беморлар сони тобора ошмоқда. Сўнгги маълумотларга кўра,  ҳар 54-боладан биттаси бу касалликдан азият чекади. Бундай турдаги беморлар сони ортаётгани боис 2007 йил БМТ Бош Ассамблеяси томонидан халқаро миқёсда инсонларнинг бу касалликдан хабардорлигини ошириш, АСБга учраган беморлар, уларнинг оилаларини тушуниш, ҳуқуқини ҳимоя қилишни рағбатлантириш мақсадида Бутунжаҳон аутизмдан хабардорлик куни таъсис этилди.

Бош Ассамблея аутизмдан хабардорликни янада ошириш, бу касалликни тушуниш зарурлигини кўрсатиш мақсадида 2007 йил 18 декабрь куни 2 апрелни бир овоздан Бутунжаҳон аутизмдан хабардорлик куни деб эълон қилган. Бутунжаҳон аутизмдан хабардорлик куни турли манфаатдор томонлар, жумладан, ҳукумат, тиббиёт ходимлари, педагоглар, тадқиқотчилар, инсон ҳуқуқлари бўйича ташкилотлар ўртасидаги  мулоқот ва ҳамкорликни йўлга қўйган ҳолда, АСБга чалинган фуқаролар, оила аъзолари турмуш даражасини яхшилаш учун қўллаб-қувватлаш бўйича самарали сиёсатлар, стратегия ва ёрдам хизматларини ишлаб чиқиш ва амалга оширишни енгиллаштиришга қаратилган.

Ушбу касаллик билан оғриган инсонлар, уларнинг васийлари дуч келадиган муаммолар:

Касалликни эрта аниқлаш ва аралашув: Касалликни эрта аниқлаш ва аралашув АСБ бўлган инсонларнинг аҳволини яхшилашда ҳал қилувчи аҳамиятга эга. Бироқ, кўпчилик молиявий етишмовчилик, соғлиқни сақлаш тизимидаги хизматлардан фойдаланишдаги чекловлар туфайли тегишли ташхис қўйиш ва даволаш хизматидан ўз вақтида фойдаланишда турли тўсиқларга дуч келяпти.

Инклюзив таълим: Инклюзив таълим АСБ бўлган кўплаб болалар учун муаммо бўлиб қолмоқда, чунки оддий мактабларда тегишли тайёргарликдан ўтган педагоглар,  ресурслар ва керакли қўллаб-қувватлаш тизимлари етишмайди.

Ишга жойлашиш имконияти: АСБ бўлган инсонлар ижтимоий ва мулоқотдаги қийинчиликлар, камситилишлар ва иш жойида тегишли ёрдам ва шароитлар йўқлиги боис, кўпинча ишга жойлашиш ва бандликни сақлаб қолишда турли қийинчиликларни бошдан кечиради.

Ижтимоий яккалаш ва стигма: Аутизм ҳақидаги янглиш ва салбий тушунчалар ижтимоий яккалаш ва камситишларга сабаб бўлиши мумкин. Бу эса АСБ бўлган инсонлар ва уларнинг оила аъзоларининг руҳий саломатлиги ва фаровонлигига таъсир кўрсатади.

Хизматлар ва ресурслардан фойдаланиш: Оила аъзоларида АСБ бўлганлар ва бундай хасталикка чалинганларнинг васийлари АСБдан азият чекаётган инсонларни қўллаб-қувватлаш ва парваришлаш учун зарур бўлган ахборот, ресурслар ва хизматлар етишмовчилигига дуч келяпти.

Касалликка эрта ташхис қўйиш ва аралашув АСБ бўлган инсонларнинг аҳволини яхшилашда муҳим аҳамиятга эга. Тадқиқотлар шуни кўрсатдики, эрта аралашув беморнинг когнитив, тил билан боғлиқ ва ижтимоий кўникмаларни сезиларли даражада яхшилаши мумкин. Бу АСБ бўлган болалар учун узоқ муддатли яхши натижани олиб келади. Эрта аралашув дастурларининг асосий қисмлари индивидуаллашган терапияни, беморни ижтимоий, мулоқот, оилани сақлаш кўникмаларига ўргатишни ўз ичига олиши мумкин.

АСБга чалинган беморлар, уларнинг оила аъзолари дуч келадиган муаммоларни ҳал этиш учун ҳукуматлар, тиббиёт ходимлари, педагоглар, тадқиқотчилар ва ҳуқуқни ҳимоя қилиш ташкилотларининг биргаликдаги саъй-ҳаракатлари талаб этилади. Бунда қуйидаги йўналишлар бўйича ишлар олиб борилиши керак:

Тадқиқотлар ва инновациялар: Аутизм асосларини ўрганиш, самарали аралашувлар ва қўллаб-қувватлаш стратегияларини ишлаб чиқишга қаратилган тадқиқотларни давом эттириш касалликка чалинган беморлар, уларнинг оилалари турмуш даражасини яхшилашда муҳим аҳамиятга эга.

Таълим: Педагоглар, тиббиёт ходимлари ва тақдим этилаётган хизматлар АСБ бўлган беморлар билан ишлашда яхши ўқитилган бўлиши, тегишли ёрдам ва парваришдан фойдаланишда ҳал қилувчидир. Бундан ташқари, кенг жамоатчиликнинг АСБдан хабардорлигини ошириш ва нейро хилма-хилликни қабул қилишни рағбатлантириш стигматизация ва камситишларни қисқартиришга ёрдам бериши мумкин.

Сиёсат ва адвокация: Ҳукуматлар инклюзив таълимдан, ишга жойлашиш имконияти ва ёрдам хизматлардан фойдаланишни таъминлаган ҳолда, АСБга чалинган инсонларнинг ҳуқуқини ҳимоя қилишга хизмат қиладиган сиёсатларни ишлаб чиқиши ва амалиётга жорий қилиши лозим. Бу касаллик билан боғлиқ хизматлар ва дастурлар сифати ҳамда улардан фойдаланишни ошириш учун маблағ ажратишни ўз ичига олади.

Жамоатчиликни жалб қилиш ва хабардорликни ошириш: Аҳоли ўртасида аутизм ҳақида хабардорликни ошириш, АСБга чалинган беморларни тушуниш ва қабул қилишни рағбатлантириш стигматизация ва камситишга қарши курашиш ҳамда янада инклюзив жамиятни барпо этишда муҳим роль ўйнайди.

Манфаатдор томонлар ўртасидаги ҳамкорлик: Турли манфаатдор томонлар, жумладан, ҳукумат, тиббиёт ходимлари, педагоглар, тадқиқотчилар, хаста инсонлар оила аъзолари ва ҳуқуқларини ҳимоя қилувчи ташкилотлар ўртасидаги ҳамкорлик бундай беморларни қўллаб-қувватлаш бўйича самарали стратегиялар, хизматларни  ишлаб чиқиш ва амалга оширишда муҳим саналади. Манфаатдор томонлар ўртасида тажриба, билим ва ресурс алмашиш АСБ фуқаролар турмуш даражасини яхшилашга ёрдам бериши мумкин.

Бутунжаҳон аутизмдан хабардорлик куни аутизмдан хабардорликни ошириш ҳамда АСБ беморларни тушуниш ва қабул қилишга ёрдам беришга қаратилган муҳим тадбирдир. АСБ бўлган инсонлар, уларнинг оила аъзолари дуч келадиган муаммоларни муваффақиятли енгиш учун барча манфаатдор томонлар беморлар ўзлари бирга ҳамкорлик қилиши мақсадга мувофиқ.

Давронбек МУЗРОБОВ,

Инсон ҳуқуқлари бўйича Ўзбекистон Республикаси

Миллий марказининг жисмоний ва юридик шахсларнинг

мурожаатлари билан ишлаш бўлими етакчи мутахассиси.

ЎзА