El liderazgo femenino en la atención sanitaria: nuevas oportunidades para las familias y la sociedad
Tashkent acogió un foro internacional centrado en mejorar el apoyo médico y social a las personas con enfermedades raras.
El evento puso de manifiesto que el apoyo integral va mucho más allá del suministro de medicamentos. Implica también restaurar la dignidad humana, brindar apoyo psicológico a las familias y crear condiciones en las que una enfermedad grave no condene a las personas al aislamiento social.
Durante la inauguración, Alena Yartseva (Kuratova), directora ejecutiva de Rare Women y fundadora de las organizaciones Butterfly Children y Kapalak Bolalar, destacó la rapidez con la que se están modernizando los servicios de atención a enfermedades raras en Uzbekistán. Gracias a una estrecha colaboración entre organismos gubernamentales, la comunidad médica y organizaciones de la sociedad civil, el país ha logrado en un tiempo notablemente breve lo que en otros lugares ha llevado décadas.
«La apertura del Departamento de Genodermatosis fue posible gracias a un gran esfuerzo conjunto y marcó un paso importante hacia el establecimiento de un sistema de apoyo integral para las personas con enfermedades raras en Uzbekistán. Desde el principio, este proyecto significó para mí mucho más que la simple apertura de una unidad médica. Representó una oportunidad para compartir con otro país la experiencia adquirida en Rusia y, junto a especialistas locales, crear las condiciones necesarias para que las familias reciban atención médica cualificada y apoyo continuo.
Mediante la colaboración entre la Fundación Butterfly Children, la Fundación Art, Science and Sport y la comunidad médica de Uzbekistán, creamos el primer departamento especializado de este tipo en Asia Central. Esta experiencia sentó las bases para una mayor cooperación internacional y para el desarrollo de un sistema de apoyo que ayude a las familias afectadas por enfermedades raras más allá de las fronteras nacionales», afirmó Alena Yartseva (Kuratova). El profesor Ulugbek Sabirov, director del Instituto de Dermatología, recordó cómo surgió este servicio especializado, impulsado por la esperanza y un profundo deseo de ayudar:
«Esta iniciativa de gran envergadura, lanzada en 2018 en colaboración con especialistas internacionales, condujo a la creación de una unidad especializada de 12 camas en nuestro centro y de un espacio de formación donde los padres aprenden técnicas adecuadas para el cuidado de sus hijos. Inicialmente, la Fundación Arte, Ciencia y Deporte brindó un apoyo sustancial suministrando materiales médicos esenciales. Desde entonces, el Estado ha asumido la responsabilidad total de proveer a los pacientes todos los medicamentos e insumos médicos necesarios. Asimismo, hemos establecido un registro unificado de pacientes y realizamos un seguimiento continuo de cada persona bajo nuestro cuidado».
Un momento especialmente significativo del debate fue la conmovedora reflexión sobre las madres, quienes soportan la carga inicial y más pesada cuando se diagnostica la enfermedad de su hijo.
Guzal Zhabbarova, presidenta de la Fundación Kapalak Bolalar, habló sobre los enormes desafíos psicológicos que las familias de Uzbekistán han tenido que superar:
«Al principio, nos enfrentamos a una barrera invisible pero formidable: actitudes conservadoras profundamente arraigadas y el miedo en el seno de la sociedad. Ante la falta de información, las familias intentaban ocultar el nacimiento de un niño con una enfermedad rara, percibiendo el trastorno genético como un estigma social que podía comprometer el futuro de toda la familia. Las madres se sentían profundamente aisladas y solas. La labor integral de la unidad especializada, sumada a la creación de comunidades de apoyo e información para padres, ha transformado la situación, devolviendo la esperanza y ganándose la plena confianza de las familias. Hoy en día, atendemos a 434 pacientes. Lo más importante es que estos niños ya no permanecen ocultos al mundo; se están convirtiendo en miembros activos de la sociedad. Rujshona y Shajnoza, que crecieron bajo el amparo de la fundación, trabajan ahora regularmente en el Departamento de Genodermatosis, donde comparten su calidez humana y enseñan inglés y arte a los niños. Otra beneficiaria, Komola, convive con una enfermedad grave, pero ha logrado graduarse en la universidad y encontrar su vocación».
Un tema recurrente en las intervenciones de los ponentes internacionales fue que el objetivo último de los sistemas de salud es ayudar a las personas a participar plenamente en la sociedad y a desarrollar su potencial personal, a pesar de las limitaciones físicas. Durante el debate de clausura, titulado «¿Para quién estamos generando el cambio?», los participantes analizaron los criterios principales para evaluar el éxito de las reformas en curso. A modo de conclusión, Alena Yartseva (Kuratova), directora ejecutiva de Rare Women, señaló que cinco años de experiencia en el departamento especializado de Uzbekistán habían demostrado claramente que la creación de un sistema integral de apoyo para personas con enfermedades raras repercute positivamente en el bienestar de familias enteras.
Tras el debate, ponentes internacionales animaron a las madres que afrontan los difíciles desafíos de un diagnóstico de enfermedad rara, ya sea que se enfrenten a ellos a diario o por primera vez. Los expertos instaron a las mujeres a recurrir a su fortaleza interior, a pasar de una actitud de compasión pasiva a un enfoque proactivo ante la vida, y a recordar que su resiliencia emocional y su esfuerzo psicológico sientan las bases del futuro de sus hijos.
Alpomish Mashrabjonov, UzA
