Ежегодно во многих странах мира проводится Международная неделя буллезного эпидермолиза – редкого генетического заболевания, характеризующегося образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках. Узбекистан также активно принимает участие в этом мероприятии, которое проходит с 25 по 31 октября.
Помощь людям, страдающим редкими генетическим заболеваниями, в нашей стране оказывает ННО «Kapalak bolalar», учрежденная в январе 2020 года при поддержке российского фонда Алишера Усманова «Искусство, наука и спорт» и фонда «Дети-бабочки». За время существования организацией проделана большая работа по поиску, регистрации и опеке людей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Врачи различных специальностей, юристы, психологи и социальные работники ННО регулярно проводят консультации, оказывают медицинскую, психологическую, юридическую и социальную помощь своим подопечным, безвозмездно выдают им необходимые препараты и перевязочные средства, направляют на стационарное лечение.
Только с начала этого года организацией проведено более 560 консультаций, 350 патронажей, 78 реабилитаций и оказана адресная помощь 213 подопечным. Построено и введено в эксплуатацию первое в Центральной Азии отделение по лечению генных дерматозов, рассчитанное на 24 места.
В рамках Недели буллезного эпидермолиза ННО «Kapalak bolalar» будут отправлены сотни коробок с медикаментами, специальным питанием и перевязочными средствами во все регионы страны. Они будут розданы подопечным во время консультаций и патронажей в региональных кожно-венерологических диспансерах.
В рамках недели нашу страну посетит врач-консультант российского фонда «Дети-бабочки» Григорий Зиновьев. Он проведет семинар «Плоскоклеточный рак кожи при буллезном эпидермолизе» для врачей-онкологов Узбекистана и Таджикистана и примет участие в патронажной работе в одном из регионов страны.
Также на этой неделе в Ташкентском педиатрическом медицинском институте запланирован семинар ведущего специалиста Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, руководителя научной группы по изучению генных дерматозов Акрама Рахматова и научного сотрудника центра Мадамина Холдарбекова.
УзА