Постановление Президента Республики Узбекистан

В целях обеспечения исполнения задач, определенных в рамках проведенного 18 марта 2022 года открытого диалога Президента Республики Узбекистан с представителями сферы здравоохранения на тему «Реформы в медицине – во имя человеческого достоинства»:

1. Установить порядок, в соответствии с которым:

больные дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» в рамках медико-социальной помощи гарантированно обеспечиваются государством патогенетическими лекарствами, медицинскими и ортопедическими приспособлениями, а также техническими средствами реабилитации;

беременные женщины, находящиеся в группе риска по заболеванию «спинальная мышечная атрофия», проходят первичную, а также в целях определения стратегии последующего лечения данного заболевания – бесплатную диагностику в Республиканском центре «Скрининг матери и ребенка» и его региональных центрах в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте и в современной молекулярно-генетической Национальной референс-лаборатории и ее региональных филиалах, создаваемой при Республиканском специализированном научно-практическом медицинском центре педиатрии. При этом беременные женщины направляются на диагностику на основании направления отделений женской консультации в составе многопрофильных центральных поликлиник по месту жительства.

2. Начиная с 1 июля 2022 года вводится Единый национальный регистр семей с клиническим диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (далее – Единый национальный регистр), который формируется исходя из клинической и молекулярно-генетической диагностики семей.

Определить, что Единый национальный регистр ведется Республиканским центром «Скрининг матери и ребенка» и его региональными центрами в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте посредством взаимного электронного обмена данными.

Министерству здравоохранения (Мусаев Б.) в срок до 1 июля 2022 года:

а) совместно с Агентством по развитию медико-социальных услуг (Инаков А.) разработать программное обеспечение Единого национального регистра.

При этом ведется электронная база данных о детях с клиническими признаками спинальной мышечной атрофии, их клиническом диагнозе, заключениях, подтвержденных молекулярно-генетическими методами клинического диагноза, членах семьи с подтвержденной генной наследственностью, а также мерах, направленных на предупреждение рождения детей с данным заболеванием;

б) совместно с Советом Министров Республики Каракалпакстан, хокимиятами областей и города Ташкента обеспечить компьютерной техникой и сетью Интернет Республиканский центр «Скрининг матери и ребенка» и его региональные центры в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте в целях эффективного ведения Единого национального регистра, за счет средств местных бюджетов;

в) организовать учебно-практические курсы в целях формирования навыков работы с программным обеспечением Единого национального регистра у работников Республиканского центра «Скрининг матери и ребенка» и его региональных центров в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте.

3. Установить, что с 1 июля 2023 года в лаборатории Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра гематологии проводится молекулярно-генетическое тестирование лиц, вступающих в брак, за счет их собственных средств путем посещения ими Республиканского центра репродуктивного здоровья населения и его региональных центров в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте.

При этом данные о лицах, вступающих в брак, с подтвержденной генной наследственностью спинальной мышечной атрофии вносятся в Единый национальный регистр.

4. Министерству здравоохранения (Мусаев Б.) совместно с Министерством юстиции (Давлетов Р.) и Министерством по поддержке махалли и старшего поколения (Турдиев С.) в срок до 1 июля 2022 года разработать и внести в Кабинет Министров проект нормативно-правового акта, предусматривающего порядок проведения молекулярно-генетического тестирования лиц, вступающих в брак, а также лабораторного обследования биоматериала, взятого у беременных женщин, для молекулярно-генетической диагностики.

При этом создается постоянно действующая группа из высококвалифицированных специалистов для организации консилиумов врачей в целях лечения и наблюдения за процедурами оздоровления больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

5. Организовать с 1 мая 2022 года для больных детей с подтвержденным диагнозом «спинальная мышечная атрофия»:

 10 стационарных койко-мест в Республиканской детской психоневрологической больнице имени У.К. Курбанова в рамках имеющегося фонда койко-мест для реабилитации детей, находящихся на лечении, не требующей респираторной поддержки;

процесс мультидисциплинарного обследования (невролог, педиатр, реаниматолог, пульмонолог, ортопед, хирург) и лечения (оперативные контрактуры и выпрямление деформации костей) в детских многопрофильных медицинских центрах Республики Каракалпакстан, областей и города Ташкента.

6. Одобрить предложение Министерства финансов и Министерства здравоохранения о создании Фонда поддержки больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» при Министерстве здравоохранения (далее – Фонд) без статуса юридического лица в целях аккумуляции средств, включая привлечение благотворительных и спонсорских средств, для лечения больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

Определить, что средства Фонда направляются на лечение больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» лекарственными средствами, финансирование медицинских, реабилитационных, паллиативных, в том числе высокотехнологичных специализированных хирургических операций.

Министерству здравоохранения (Баситханова Э.) совместно с Министерством финансов (Ишметов Т.) в месячный срок наладить полноценную деятельность Фонда.

7. Закупка лекарственных средств, необходимых для патогенетической терапии больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», осуществляется за счет средств Государственного бюджета и Фонда помощи реабилитации больных онкогематологическими и тяжелыми заболеваниями.

При этом на данные цели в 2022 году из Государственного бюджета выделяется дополнительно 85 миллиардов сумов, из Фонда помощи реабилитации больных онкогематологическими и тяжелыми заболеваниями – 30 миллиардов сумов.

8. Министерству здравоохранения (Фозилкаримов О.) в двухмесячный срок организовать закупку лекарственных средств, необходимых для патогенетической терапии больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

При этом внедряется система доставки лекарственных средств больным Республиканским центром «Скрининг матери и ребенка» и его региональными центрами в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте.

Возложить на министра здравоохранения Мусаева Б. персональную ответственность за организацию закупки, своевременную, целевую и адресную доставку больным лекарственных средств.

9. Агентству по развитию медико-социальных услуг (Инаков А.):

в месячный срок совместно с Министерством здравоохранения (Мусаев Б.) составить перечень технических средств, необходимых для лечения на дому больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». При этом принять во внимание специальные тренажеры, вертикализаторы, ортопедические кресла-коляски, корсеты, туторы и ортезы, пульсоксиметры, мешки Амбу, медицинские аспираторы, аппараты BiPAP, кислородные концентраторы, трахеостомы, гастростомы и другие средства;

в срок до 1 июня 2022 года внести в Кабинет Министров проект нормативно-правового акта, предусматривающего систему обеспечения и передачи в аренду на безвозмездной основе технических средств реабилитации больным детям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», лечащимся на дому.

10. Министерству здравоохранения совместно с заинтересованными министерствами и ведомствами в двухмесячный срок внести в Кабинет Министров предложения об изменениях и дополнениях в акты законодательства, вытекающих из настоящего постановления.

11. Возложить на министра здравоохранения Мусаева Б.А. и директора Агентства по развитию медико-социальных услуг Инакова А.К. персональную ответственность за эффективную организацию исполнения настоящего постановления.

12. Обсуждение хода исполнения настоящего постановления, осуществление координации и контроля за деятельностью организаций, ответственных за его исполнение, возложить на Премьер-министра Республики Узбекистан Арипова А.Н. и первого заместителя советника Президента Республики Узбекистан Туйчиева Л.Н.

 

      Президент

Республики Узбекистан            Ш. МИРЗИЁЕВ

                                  

    Город Ташкент, 

    25 апреля 2022 года. 

Русский
Chinese
Turkish
Tajik
Kyrgyz
Turkmen
Japanese
Arabic
English
French
Spanish
Русский
German
Ўзбек
Oʻzbek
Қазақ
О мерах по созданию системы оказания медико-социальной помощи и бесплатной доставки лекарственных средств больным детям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия»

Постановление Президента Республики Узбекистан

В целях обеспечения исполнения задач, определенных в рамках проведенного 18 марта 2022 года открытого диалога Президента Республики Узбекистан с представителями сферы здравоохранения на тему «Реформы в медицине – во имя человеческого достоинства»:

1. Установить порядок, в соответствии с которым:

больные дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» в рамках медико-социальной помощи гарантированно обеспечиваются государством патогенетическими лекарствами, медицинскими и ортопедическими приспособлениями, а также техническими средствами реабилитации;

беременные женщины, находящиеся в группе риска по заболеванию «спинальная мышечная атрофия», проходят первичную, а также в целях определения стратегии последующего лечения данного заболевания – бесплатную диагностику в Республиканском центре «Скрининг матери и ребенка» и его региональных центрах в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте и в современной молекулярно-генетической Национальной референс-лаборатории и ее региональных филиалах, создаваемой при Республиканском специализированном научно-практическом медицинском центре педиатрии. При этом беременные женщины направляются на диагностику на основании направления отделений женской консультации в составе многопрофильных центральных поликлиник по месту жительства.

2. Начиная с 1 июля 2022 года вводится Единый национальный регистр семей с клиническим диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (далее – Единый национальный регистр), который формируется исходя из клинической и молекулярно-генетической диагностики семей.

Определить, что Единый национальный регистр ведется Республиканским центром «Скрининг матери и ребенка» и его региональными центрами в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте посредством взаимного электронного обмена данными.

Министерству здравоохранения (Мусаев Б.) в срок до 1 июля 2022 года:

а) совместно с Агентством по развитию медико-социальных услуг (Инаков А.) разработать программное обеспечение Единого национального регистра.

При этом ведется электронная база данных о детях с клиническими признаками спинальной мышечной атрофии, их клиническом диагнозе, заключениях, подтвержденных молекулярно-генетическими методами клинического диагноза, членах семьи с подтвержденной генной наследственностью, а также мерах, направленных на предупреждение рождения детей с данным заболеванием;

б) совместно с Советом Министров Республики Каракалпакстан, хокимиятами областей и города Ташкента обеспечить компьютерной техникой и сетью Интернет Республиканский центр «Скрининг матери и ребенка» и его региональные центры в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте в целях эффективного ведения Единого национального регистра, за счет средств местных бюджетов;

в) организовать учебно-практические курсы в целях формирования навыков работы с программным обеспечением Единого национального регистра у работников Республиканского центра «Скрининг матери и ребенка» и его региональных центров в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте.

3. Установить, что с 1 июля 2023 года в лаборатории Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра гематологии проводится молекулярно-генетическое тестирование лиц, вступающих в брак, за счет их собственных средств путем посещения ими Республиканского центра репродуктивного здоровья населения и его региональных центров в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте.

При этом данные о лицах, вступающих в брак, с подтвержденной генной наследственностью спинальной мышечной атрофии вносятся в Единый национальный регистр.

4. Министерству здравоохранения (Мусаев Б.) совместно с Министерством юстиции (Давлетов Р.) и Министерством по поддержке махалли и старшего поколения (Турдиев С.) в срок до 1 июля 2022 года разработать и внести в Кабинет Министров проект нормативно-правового акта, предусматривающего порядок проведения молекулярно-генетического тестирования лиц, вступающих в брак, а также лабораторного обследования биоматериала, взятого у беременных женщин, для молекулярно-генетической диагностики.

При этом создается постоянно действующая группа из высококвалифицированных специалистов для организации консилиумов врачей в целях лечения и наблюдения за процедурами оздоровления больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

5. Организовать с 1 мая 2022 года для больных детей с подтвержденным диагнозом «спинальная мышечная атрофия»:

 10 стационарных койко-мест в Республиканской детской психоневрологической больнице имени У.К. Курбанова в рамках имеющегося фонда койко-мест для реабилитации детей, находящихся на лечении, не требующей респираторной поддержки;

процесс мультидисциплинарного обследования (невролог, педиатр, реаниматолог, пульмонолог, ортопед, хирург) и лечения (оперативные контрактуры и выпрямление деформации костей) в детских многопрофильных медицинских центрах Республики Каракалпакстан, областей и города Ташкента.

6. Одобрить предложение Министерства финансов и Министерства здравоохранения о создании Фонда поддержки больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» при Министерстве здравоохранения (далее – Фонд) без статуса юридического лица в целях аккумуляции средств, включая привлечение благотворительных и спонсорских средств, для лечения больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

Определить, что средства Фонда направляются на лечение больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» лекарственными средствами, финансирование медицинских, реабилитационных, паллиативных, в том числе высокотехнологичных специализированных хирургических операций.

Министерству здравоохранения (Баситханова Э.) совместно с Министерством финансов (Ишметов Т.) в месячный срок наладить полноценную деятельность Фонда.

7. Закупка лекарственных средств, необходимых для патогенетической терапии больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», осуществляется за счет средств Государственного бюджета и Фонда помощи реабилитации больных онкогематологическими и тяжелыми заболеваниями.

При этом на данные цели в 2022 году из Государственного бюджета выделяется дополнительно 85 миллиардов сумов, из Фонда помощи реабилитации больных онкогематологическими и тяжелыми заболеваниями – 30 миллиардов сумов.

8. Министерству здравоохранения (Фозилкаримов О.) в двухмесячный срок организовать закупку лекарственных средств, необходимых для патогенетической терапии больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

При этом внедряется система доставки лекарственных средств больным Республиканским центром «Скрининг матери и ребенка» и его региональными центрами в Республике Каракалпакстан, областях и городе Ташкенте.

Возложить на министра здравоохранения Мусаева Б. персональную ответственность за организацию закупки, своевременную, целевую и адресную доставку больным лекарственных средств.

9. Агентству по развитию медико-социальных услуг (Инаков А.):

в месячный срок совместно с Министерством здравоохранения (Мусаев Б.) составить перечень технических средств, необходимых для лечения на дому больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». При этом принять во внимание специальные тренажеры, вертикализаторы, ортопедические кресла-коляски, корсеты, туторы и ортезы, пульсоксиметры, мешки Амбу, медицинские аспираторы, аппараты BiPAP, кислородные концентраторы, трахеостомы, гастростомы и другие средства;

в срок до 1 июня 2022 года внести в Кабинет Министров проект нормативно-правового акта, предусматривающего систему обеспечения и передачи в аренду на безвозмездной основе технических средств реабилитации больным детям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», лечащимся на дому.

10. Министерству здравоохранения совместно с заинтересованными министерствами и ведомствами в двухмесячный срок внести в Кабинет Министров предложения об изменениях и дополнениях в акты законодательства, вытекающих из настоящего постановления.

11. Возложить на министра здравоохранения Мусаева Б.А. и директора Агентства по развитию медико-социальных услуг Инакова А.К. персональную ответственность за эффективную организацию исполнения настоящего постановления.

12. Обсуждение хода исполнения настоящего постановления, осуществление координации и контроля за деятельностью организаций, ответственных за его исполнение, возложить на Премьер-министра Республики Узбекистан Арипова А.Н. и первого заместителя советника Президента Республики Узбекистан Туйчиева Л.Н.

 

      Президент

Республики Узбекистан            Ш. МИРЗИЁЕВ

                                  

    Город Ташкент, 

    25 апреля 2022 года.