Женское лидерство в сфере охраны здоровья: новые возможности для развития потенциала семей и общества
В Ташкенте состоялся Международный женский паблик-ток, посвященный вопросам совершенствования медицинской и социальной поддержки людей с редкими заболеваниями.
В современных условиях масштабного реформирования системы здравоохранения Узбекистана особое внимание уделяется внедрению передовых стандартов оказания специализированной помощи и защите интересов уязвимых слоев населения. Государственная политика, выстроенная на основе благородного принципа «Во имя чести и достоинства человека», гарантирует, что здоровье, социальная защита и благополучие каждого гражданина находятся под постоянным вниманием государства. Важнейшим практическим воплощением этого курса стало открытие на базе Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Узбекистана ровно пять лет назад, 10 октября 2021 года, отделения генодерматозов — первого специализированного учреждения такого профиля в Центральноазиатском регионе. К этой знаменательной дате было приурочено проведение Международного женского паблик-тока «Меняем систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», на котором ведущие международные эксперты, ученые и клиницисты из Узбекистана, Сингапура, Индии, Хорватии и России обсудили долгосрочные преобразования в сфере охраны здоровья.
За официальным медицинским термином «врожденный буллезный эпидермилиз» скрывается полная драматизма судьба человека. Из-за отсутствия в организме специального структурного белка кожные покровы ребенка становятся уязвимыми, как крыло бабочки: любое прикосновение, одежда или объятие могут причинить острую физическую боль и оставить глубокие раны. Многообразие клинических форм заболевания означает, что пока одни пациенты учатся жить с локальными проявлениями, другие — с тяжелыми дистрофическими формами — ведут непрерывную, ежедневную борьбу за выживание. Прошедший форум наглядно продемонстрировал, что системная помощь — это не просто выдача медикаментов, а возвращение человеку его достоинства, психологическая опора для семей и создание условий, при которых тяжелый недуг перестает быть приговором, изолирующим личность от общества.
Государственная поддержка как фундамент спасения жизней
Выступая на открытии мероприятия, Алёна Ярцева (Куратова), президент АНО «Редкие женщины», основатель фондов «Дети-бабочки» и «Капалак болалар», отметила высокие темпы модернизации орфанной службы в республике. Путь, на который во многих государствах уходили десятилетия, в Узбекистане — благодаря тесной синергии государственных органов, медицинского сообщества и общественных организаций — был пройден в максимально короткие сроки.
«Открытие отделения генных дерматозов стало результатом большой совместной работы и важным шагом к созданию системной поддержки людей с редкими заболеваниями в Узбекистане. Для меня этот проект с самого начала был не просто открытием медицинского отделения, а возможностью перенести накопленную в России экспертизу в другую страну и вместе с местными специалистами создать условия, при которых семьи смогут получать квалифицированное сопровождение. Благодаря сотрудничеству фонда «Дети-бабочки», фонда «Искусство, наука и спорт» и медицинского сообщества Узбекистана нам удалось создать первое в Центральной Азии специализированное отделение такого профиля. Этот опыт стал основой для дальнейшего развития международного сотрудничества и построения системы поддержки семей с редкими заболеваниями за пределами одной страны», – отметила Алена Ярцева (Куратова).
Историю становления специализированной службы, которая начиналась с надежды и огромного желания помочь, напомнил директор Института дерматологии, профессор Улугбек Сабиров:
«Начало этой масштабной работе было положено в 2018 году совместно с международными специалистами. На базе нашего центра было открыто профильное отделение на 12 коек и развернут учебный центр для обучения родителей правильным методам ухода за детьми. Если на начальном этапе значительную поддержку в обеспечении расходными материалами оказал благотворительный фонд ««Искусство, наука и спорт»», то сегодня все обязательства по всестороннему лекарственному и материальному снабжению пациентов полностью взяло на себя государство. Мы сформировали единый регистр и ведем непрерывный мониторинг каждого подопечного».
Дoктop медицинскиx нaук, пpoфессop, заведующий научной лаборатории по изучению проблем микозов, профессор Акрам Рахматов представил в своем комментарии детальный анализ нормативно-правовой базы. Первой важнейшей вехой стало постановление Президента от 2019 года № ПП-4440, в соответствии с которым было определено ежегодное выделение средств на приобретение медикаментов и перевязочных средств для пяти базовых орфанных нозологий. В рамках последовательного расширения мер социальной поддержки было принято новое постановление Президента от 3 ноября 2025 года № ПП-331: на очередной пятилетний период под контроль государства взято уже 10 орфанных нозологий, а финансирование лекарственного обеспечения увеличено в 2,5 раза. За счет государственного бюджета теперь полностью покрываются высокотехнологичные молекулярно-генетические анализы (NGS) и специализированное высококалорийное белковое питание, напрямую влияющее на скорость заживления кожных покровов. В настоящее время отечественные специалисты переходят к освоению и внедрению инновационных методов топической генной терапии.
Профессор также обратил внимание на географическую специфику регистра: наибольшее количество пациентов сосредоточено в Кашкадарьинской (69 больных) и Сурхандарьинской областях, тогда как в Навоийской области зафиксировано всего 9 случаев. Проведенный медицинский анализ показал прямую связь заболеваемости с традицией близкородственных браков, что определило приоритеты ведомства на долгосрочную перспективу — проведение масштабных санитарно-просветительских и профилактических акций среди населения в махаллях и образовательных учреждениях.
Психологический подвиг материнства и преодоление изоляции
Особое место в дискуссии занял глубокий, эмоциональный анализ судьбы женщины, на чьи плечи ложится первый и самый тяжелый удар — диагноз ее ребенка. Председатель фонда «Капалак болалар» Гузаль Джаббарова рассказала о том, через какой колоссальный психологический труд пришлось пройти узбекистанским семьям:
– На начальном этапе мы столкнулись с невидимой, но прочной стеной — консервативностью и страхом общества. Из-за отсутствия информации семьи стремились скрывать рождение ребенка с редким заболеванием, воспринимая генетический недуг как социальное клеймо, способное разрушить будущее всей семьи. Матери жили в глубоком чувстве изоляции и одиночества. Комплексная работа специализированного отделения и создание информационных родительских сообществ позволили кардинально изменить ситуацию, вернув людям веру и завоевав полное доверие граждан. Сегодня под нашей опекой находятся 434 пациента. И самое главное достижение — эти дети больше не скрыты от мира, они выходят в жизнь. Выросшие подопечные фонда Рухшона и Шахноза на регулярной основе работают в отделении генодерматозов, делясь своим теплом и преподавая детям английский язык и искусство, а тяжелобольная подопечная Комола успешно окончила университет и нашла свое призвание.
Тему материнского подвига продолжила вице-президент DEBRA International и президент DEBRA Singapore Риту Джайн. Ее доклад о невидимом, неоценимом вкладе женщин в устойчивость систем здравоохранения вызвал глубокий эмоциональный отклик у всех участников мероприятия. Спикер назвала матерей редких пациентов «матерями-воинами», которые ежедневно совершают тяжелейший внутренний, психологический выбор: взять свою личную боль, подсознательное чувство вины и изнуряющий страх за будущее ребенка — и трансформировать эту душевную рану в созидательную силу, меняющую мир.
Она также особо подчеркнула, что интеграция локальных организаций в крупные международные институты позволяет преодолевать ограниченность точечного воздействия и совместно решать общие вызовы. По словам Риту Джайн, формирование устойчивого регионального партнерства между Узбекистаном и соседними государствами не просто поддерживает небольшие локальные фонды на местах, но и выстраивает новое мощное измерение орфанной помощи, качественно обогащающее все мировое сообщество. Опираясь на данный международный опыт, в апреле 2026 года в Москве АНО «Редкие женщины» был проведен первый международный форум, объединивший более 400 участников из 15 стран и свыше 5 000 онлайн-зрителей, подтвердив глобальный масштаб женского движения.
Для справки: международная ассоциация DEBRA (Epidermolysis Burnosa Research Association), основанная в 1978 году в Великобритании, представляет собой глобальную сеть, координирующую деятельность пациентских организаций по всему миру. Ассоциация содействует финансированию передовых генетических исследований, внедрению единых стандартов лечения, обучению медицинских кадров и защите прав пациентов на международном уровне.
Сила духа и право на полноценную жизнь
В выступлениях международных спикеров красной нитью прошла мысль о том, что конечной целью любой медицинской системы является полноценная адаптация человека в социум, раскрытие его личностного потенциала вопреки любым физическим ограничениям. Президент DEBRA Croatia, член Исполнительного комитета DEBRA International и член Совета директоров RareResourceNet Власта Змазек, чья организация отмечает в текущем году 30-летие, акцентировала внимание на важности психологической реабилитации. Она подчеркнула, что преодоление барьеров начинается внутри семьи: отказ от удушающей изоляции, преодоление страха и предоставление ребенку права на активную повседневную жизнь, самостоятельные решения и даже собственные ошибки позволяют вырастить сильную, гармоничную личность, защищенную от ментальных травм одиночества.
Руководитель и профессор Института медицинской генетики и геномики госпиталя Sir Ganga Ram в Нью-Дели Ратна Дуа Пури (Индия) посвятила свое выступление интеграции фундаментальной науки в клиническую практику. Она продемонстрировала, как современные платформы генетического секвенирования меняют подходы к терапии, призвав врачей оценивать результаты лабораторных тестов в строгом соответствии с индивидуальной клинической картиной. Профессор Пури подчеркнула, что долг врачебного сообщества — уходить от пассивной, парализующей жалости к технологическим и социальным решениям. Спикер поделилась вдохновляющим примером своей 23-летней пациентки с тяжелейшим нейромышечным заболеванием: девушка, которая никогда в жизни не стояла на ногах и передвигалась исключительно в инвалидном кресле, благодаря непреклонной силе духа и поддержке мультидисциплинарной команды специалистов смогла успешно завершить высшее образование и построить блестящую карьеру в международной корпорации Microsoft, совершив рабочий перелет в США. «Наша цель — дать семье первую ступеньку длинной лестницы и протянуть руку помощи тем, кто осуществляет ежедневный уход», — отметила профессор Пури.
Маркеры эффективности социальной политики
В рамках итоговой дискуссии «Для кого мы создаем изменения?» участники паблик-тока обсудили ключевые критерии успешности реализуемых преобразований. Подводя итоги, президент АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) подчеркнула, что пятилетний опыт работы специализированного отделения в Узбекистане наглядно доказал: развитие системной поддержки людей с орфанными заболеваниями оказывает комплексное позитивное влияние на благополучие семей в целом.
Главным показателем эффективности реформ выступает не просто количество созданных профильных кабинетов или распределенных медикаментов, а глубокие качественные изменения в судьбах людей — их успешная адаптация в социум, вывод из психологической и социальной изоляции, создание условий для учебы, труда и всесторонней самореализации.
В завершение дискуссии международные спикеры обратились с теплыми напутствиями к матерям, которые ежедневно или впервые в своей жизни сталкиваются с тяжелыми вызовами орфанных диагнозов. Эксперты призвали женщин находить внутренние силы, уходить от пассивного сочувствия к проактивной жизненной позиции и помнить, что их психологический труд — это фундамент, на котором выстраивается будущее ребенка. Подчеркивалось, что когда государственная система, руководствуясь принципом приоритета человеческого достоинства, берет на себя ответственность за стабильное медицинское сопровождение, матери тяжелобольных детей совершают свой главный прорыв — они получают возможность дышать, сохранять собственные жизненные планы, профессионально развиваться и полноценно участвовать в социально-экономической и культурной жизни страны.
Алпомиш Машрабхонов, УзА
