Tibbiyotda suyaklarning mo‘rtlashishi bilan tavsiflanadigan, suyaklar tez-tez sinishi bilan namoyon bo‘ladigan kam uchraydigan tug‘ma genetik kasallik borki, dastlabki belgilar odatda farzand tug‘ilishidan yoki uning kichik yoshligidan kuzatila boshlaydi.

Bunday nomukammal osteogenez bilan tug‘ilgan bemorlarda kollagen miqdori yetarli bo‘lmaydi yoki uning sifati normaga mos kelmaydi. Kollagen esa suyak tarkibida muhim oqsil bo‘lganligi sababli, bu kasallik zaif yoki mo‘rt suyaklarga olib keladi. Suyaklarning zaifligi natijasida bemor yiliga bir necha bor suyaklar sinishiga duch keladi.

Bunday tashxisli bolalarda hattoki bir joyga turtilib ketsalar yoki to‘satdan yiqilib tushsalar ham suyak sinishi kuzatiladi. Natijada bu kasallik bemorni uzoq vaqt davomida to‘shakka mixlab qo‘yadi. Suyaklarning tez-tez sinishi esa tayanch harakat funksiyasi buzilishiga, suyaklarning sekin-asta deformatsiyasiga (suyaklar qiyshayib ketishiga) olib keladi.

Yurtimizda ham mazkur kasallik bilan tug‘ilgan 110 nafar bemor bola bor.

[gallery-8745]

Kasallikni zamonaviy davolashning jarrohlik (suyak qiyshiqlikni to‘g‘irlash) va konservativ (suyak strukturasini mustaxkamlash) usullari mavjud bo‘lib, O‘zbekistonda bunday davolash usullari qo‘llanilmaganligi sababli, ota-onalar bemor farzandlarini operativ davolatish uchun Rossiya, Janubiy Koreya, Hindiston, Turkiya kabi davlatlarga olib borishlariga to‘g‘ri keladi.

Shu bois, Bolalarni qo‘llab-quvvatlash jamoat fondi tomonidan Respublika ortopediya markazi bilan hamkorlikda mamlakatimizda ilk marotaba Nomukammal osteogenez tashxisli bolalarni davolash maqsadida “Xrustal bolalar” milliy loyihasi amalga oshirilmoqda. Loyiha davomida respublika bo‘ylab bemor bolalar ro‘yxati shakllantirildi va O‘zbekistonga ilk bor “Fassier Duval” teleskopik tuzilmalar hamda fiksatorlarni jarrohlik yo‘li bilan o‘rnatish uchun maxsus jarrohlik asboblari olib kelinib, chet el mutaxassislari jalb etildi.

– Loyiha davomida 50 nafar bemor bolada xorijlik shifokorlar ishtirokida jarrohlik amaliyoti bajariladi va bu jarayonda mahalliy mutaxassislar uchun master-klass ham tashkil etilishi rejalashtirilgan, – deydi Bolalarni qo‘llab-quvvatlash jamoat fondi ijrochi direktori o‘rinbosari Barno Abdusamatova. – Bu bilan klinika shifokorlari keyinchalik ushbu xastalikni operatsiya qilishda katta tajribaga ega bo‘ladi. Bilamizki, xalqaro amaliyotda bu kabi operatsiyalar juda qimmat hisoblanib, har qanday oilaning ham bunga qurbi yetmasligi mumkin. Ushbu aksiya har bir ota-ona uchun katta imkoniyatdir. Barcha mablag‘lar fondimiz tomonidan qoplab beriladi.

Mohigul Qosimova, Davron Ernazarov (surat), O‘zA