“Илгари бундай касалликка чалинган болалар Россия шифохоналарида даволаниб келарди. 2021 йил октябрь ойида Тошкентда Марказий Осиёда ягона гендерматозларни даволаш бўйича тиббий бўлим очилди...”

Маълумотларга кўра, бугунги кунда юртимизда 365 нафар буллёзли эпидемолизга чалинган,  халқ тили билан айтганда, “капалак болалар” яшамоқда. 

Хўш, бундай ташхисли бемор болаларни даволаш учун қандай ишлар амалга оширилмоқда? Бу – касалликнинг қандай тури? Унинг келиб чиқиш сабаблари нимада? Даволаш учун нималарга эътибор қаратиш керак? Дори-дармонлар етарлими? 

Шу каби саволларга жавоб олиш мақсадида ЎзА мухбири Республика ихтисослаштирилган дермотовенерология-косметология илмий-амалий маркази генодермотозлар бўлими бошлиғи Мадамин Холдорбеков билан суҳбатда бўлди. 

— Буллёзли эпидермолиз хасталиги билан туғилган болаларга нисбатан “капалак болалар” термини ишлатилишининг сабаблари нимада? 

— Буллёзли эпидермолиз – ноёб (орфан) тери касаллиги ҳисобланади. Унинг сабаби, генетик нуқсон. Ушбу нуқсон  туфайли организмда тери қатламларининг бирикмаларига масъул бўлган оқсил етишмаслиги кузатилади. Унинг  белгилари чақалоқнинг туғилишида  пайдо бўлиши мумкин. Чунки туғилиш йўллари  чақалоқнинг терисига таъсир кўрсатади.   Сўнг унинг танасида пуфакчалар  учрайди. Бу  касалликнинг биринчи белгисидир. 

Ушбу касаллик билан оғриган болаларнинг териси капалак қаноти каби нозик ва юпқа бўлгани боис уларни мажозий маънода “капалак” деб аташади. 

Яқин қариндошлар ўртасидаги никоҳ туфайли ҳам болалар буллёзли эпидермолиз хасталиги билан туғилиши мумкин.  Шу туфайли шифокорлар яқин қариндош-уруғлар ўртасидаги никоҳни маъқулламайди. 

— Президентимизнинг 2019 йил 7 сентябрдаги “Кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга тиббий ва ижтимоий ёрдам кўрсатишни янада яхшилаш чора-тадбирлари тўғрисида”ги қарорида айнан буллёзли эпидермолиз хасталигига чалинган беморларга ёрдам кўрсатиш чора-тадбирлари назарда тутилган. Ушбу қарордан сўнг қандай амалий ишлар йўлга қўйилди? 

— Илгари бундай касалликка чалинган болалар Россия шифохоналарида даволаниб келарди. 2021 йил октябрь ойида Тошкентда Марказий Осиёда ягона гендерматозларни даволаш бўйича тиббий бўлим очилди. Ушбу бўлим Ўзбекистон Республикаси Соғлиқни сақлаш вазирлиги ҳузуридаги республика ихтисослаштирилган дерматовенерология ва косметология илмий-амалий маркази негизида ташкил этилган бўлиб, беморларга  барча зарур кўмаклар, дори-дармонлар бепул бериляпти. 

Биз ажратилган маблағларга 26 турдаги даволаш воситалари олиб келяпмиз. Янгиликлардан яна бири – Соғлиқни сақлаш вазирлиги  томонидан қўшимча озиқ-овқатлар билан таъминланиш ҳам йўлга қўйилди. 

— Бундай беморлар йил давомида неча марта даволаниши керак? 

— Шу савол бизни жуда кўп қийнайди. Бундай беморлар касаллик  даражасига қараб бир йилда 3-4 марта даволаниши керак. Бўлимимизда 8 та хона, 12 та ўрин бор. Бу жуда ҳам кам. Ҳар битта вилоятда марказимизнинг филиаллари бор. У ерда мана шу касалликка жавобгар 1 нафардан шифокор ишлаб, беморлар соғлиғини назоратга олишади. Бундай беморлар парвариши  ўта нозик иш, у шифокорлар, ҳамширалар ҳамда ота-оналардан жуда катта эътибор талаб қилади. 

Бу касаллик юқумли эмас. Енгил ташхисли болалар мактабга бориб ўқишлари, ўртоқлари билан ўйнашлари, қўл бериб кўришишлари мумкин. Фақат доимий равишда даволаниб туришлари шарт. Беморга яхши эътибор берилмаса, пуфакчалар кўпайиб кетади.  Ҳаракат чекланиши, бола ҳатто қўлида қошиқни ҳам ушлолмай қолиши мумкин. 

 Ҳомиладор аёллар вақтида тиббий кўрикдан ўтиб, бола туғилгунича шифокор назоратида бўлса ва энг кераклиси, қариндош-уруғлар ўртасидаги никоҳга йўл қўйилмаса, соғлом болалар дунёга келади. 

Нигора Раҳмонова суҳбатлашди, ЎзА