Нейромушак касалликлари — инсоннинг асаб тизими ва мушаклари ўртасидаги алоқани бузадиган 600 дан ортиқ турдаги ирсий ва орттирилган касалликларни ўз ичига олади. Улар орасида спинал мушак атрофияси (СМА), миопатиялар, Дюшен дистрофияси каби оғир хасталиклар мавжуд.

Жаҳон соғлиқни сақлаш ташкилоти маълумотларига кўра, ҳар 6 минг чақалоқдан бири СМА билан туғилади. Охирги йилларда генетик терапия, ҳужайравий ва молекуляр тадқиқотлар соҳа ривожига янги йўналиш очмоқда. 

Мамлакатимизда ҳам Президентимиз ташаббуси билан тиббий генетика соҳасида вертикал бошқарув тизими йўлга қўйилди. Бу тизим нафақат вилоятлар, балки туманлар даражасида ҳам фаолият юритиб, аҳолига яқиндан хизмат кўрсатмоқда. Натижада орқа мия мушакларининг атрофияси (СМА) ва бошқа ирсий нейромушак касалликларини эрта аниқлаш, мақсадли терапияни йўлга қўйишда катта ютуқлар қўлга киритилди. Шунингдек, давлатимиз раҳбари ташаббуси билан СМА билан оғриган болаларга дори-дармон хариди учун катта маблағлар ажратилмоқда.

Пойтахтимизда илк бор ташкил этилган I Марказий Осиё нейромушак касалликлари конгрессида ушбу амалий чоралар ижтимоий йўналтирилган соғлиқни сақлаш сиёсатининг самараси сифатида эътироф этилди.

Тадбир иштирокчилари Франция, Германия, Россия, Бирлашган Араб Амирликлари, Туркия, Қозоғистон, Озарбайжон, Қирғизистон ва Грузиядан келган болалар невропатологлари, генетиклар, педиатрлар, ортопедлар ҳамда реаниматологлар бўлди. Шунингдек, халқаро илмий ташкилотлар, хайрия жамғармалари ва кенг жамоатчилик вакиллари ҳам таклиф этилди.

Тадбирнинг очилиш маросимида Соғлиқни сақлаш вазири Асилбек Худоёров ҳамда “SМА UMID” хайрия жамоат жамғармаси васийлик кенгаши директори Шерзодхон Қудратхўжа мамлакатимизда соҳага қаратилган эътибор, амалга оширилаётган ислоҳотлар ва илмий ҳамкорликнинг аҳамияти ҳақида сўз юритди.

Конгресс доирасида "СМА учун замонавий мақсадли терапия усуллари", "Мультидисциплинар ёндашув асосида беморни даволаш", "Генетик диагностика ва скринингнинг аҳамияти", "Физиотерапия, овқатланиш ва нафас олишни қўллаб-қувватлаш соҳасидаги инновациялар", "Беморлар ва уларнинг оила аъзоларини психологик ва ижтимоий жиҳатдан қўллаб-қувватлаш" каби долзарб масалалар муҳокама қилинди.

Шунингдек, I Марказий Осиё нейромушак касалликлари конгресси доирасидаги асосий янгилик Марказий Осиё мамлакатлари ўртасида қўшма консенсус ҳужжатининг қабул қилинишидир. 

Моҳигул Қосимова, ЎзА