Мамлакатимизда бундай ноёб генетик тери касаллигидан хабардор бўлганлар сони кам. Яқин кунларгача, ҳатто Ўзбекистоннинг тажрибали шифокорлари ушбу касалликка ташхис қўйишда қийналишар эди. Бутун дунёда нозик терига эга буллёзли эпидермолизга чалинган беморларни «капалаклар» деб аташади.

Хўш, буллёзли эпидермолиз қандай касаллик?

Бу туғма касаллик бола ҳаётининг дастлабки кунларида намоён бўлиб, унинг терисида ёрилиб, яра ҳосил қиладиган пуфакчалар пайдо бўлади. Йиллар ўтган сари касаллик аломатлари ўтмайди ва бемор тўғри парвариш қилинмаса, фақат ёмонлашиши мумкин.

Ўзбекистонда бундай ташхис билан туғилганларга ёрдам берадиган ягона хайрия ташкилот бу – «Капалак болалар» нодавлат нотижорат ташкилотидир. Унинг васийлигида бўлган 260 нафар беморда шундай ҳолат аниқланган.

«Капалак болалар» лойиҳаси

Узоқ йиллар давомида юзлаб одамлар «бу қандай касаллик?», «уни даволаш мукинми?», «болани оғриқдан қандай халос қилса бўлади?», деган саволлар билан мурожаат қилган. Уларнинг айримлари шифо излаб Россия ёки Туркияга йўл олар, баъзилар эса интернетдан маълумотларни топар эди.

2019 йилда Улуғбек Собиров бошчилигидаги шифокорлар гуруҳи ташаббуси Соғлиқни сақлаш вазирлигининг Республика ихтисослаштирилган илмий-амалий дермотовенерология ва косметология илмий-амалий тиббиёт маркази, Россиянинг «Дети-бабочки» ва тадбиркор «Санъат, илм-фан ва спорт» хайрия жамғармалари томонидан қўллаб-қувватланди. Шундай қилиб, мамлакатимизда «Капалак болалар» лойиҳаси иш бошлади. Бу Ўзбекистон учун жуда муҳим ва аҳамиятли бўлиб, 2020 йил 3 январда «Капалак болалар» ННТ мақомига эга бўлди ва тизимли иш йўлга қўйилди.

Бугунги кунда «Капалак болалар» ташкилотида буллёзли эпидермолиз ва ихтиоз бўйича таълим олган 25 нафар мутахассис дерматолог, неонатолог, генетик, педиатр, реабилитация қилувчи, диетолог, онколог, жарроҳ, психолог ва ҳамширалар жамоаси меҳнат қилмоқда.

Бир йилдан ортиқ вақтдан буён ташкилот, «тез ёрдам» сифатида ўз васийлигида бўлганлар соғлиғини ҳимоя қилмоқда. Бугунги кунга келиб, Ўзбекистонда буллёзли эпидермолиз ташхисини қўйиш, симптоматик даволаш, республика бўйлаб бир неча юз «капалаклар» учун ҳаёт сифатини яхшилаш бўйича муваффақиятга эришилди.

«Капалак болалар» ўз васийлигида бўлганларга қандай қилиб ёрдам беради?

Афсуски, буллёзли эпидермолизни даволаш йўли ҳали мавжуд эмас – шифокорлар фақатгина болалар ва катталарнинг ҳаётини осонлаштириши мумкин. Бу эса қимматбаҳо боғлов воситалари ва малҳамлардан фойдаланган ҳолда, мунтазам боғлов ёрдамида амалга оширилади. Буллёзли эпидермолизга чалинган инсонни даволаш учун касалликнинг ҳолатига қараб ҳар ойда 6 миллиондан 50 миллион сўмгача маблағ зарур бўлади. Мамлакатимизда кўпчилик оилаларнинг бундай маблағ билан даволанишга қурби етмайди. Шунинг учун, «Капалак болалар» ННТ беғараз асосда боғлов воситалари, тиббий маҳсулотлар, жорий парвариш учун зарур бўлган материаллар ва препаратлар билан ўз васийлигида бўлган инсонларни таъминлайди.

Ташкилот шифокорлари ота-оналарга, «капалак болаларга» ғамхўрлик қилиш қоидаларини ўргатган. Энди бундай ташхис қўйилган бола тарбияланган ҳар бир оилада боғловни қандай қилиш, овқатланиш тартиби ва чўмилиш пайтида қандай қоидаларга риоя қилиш кераклиги маълум.

Узоқ йиллар давомида Ўзбекистонда «капалаклар» тўғри парвариш қилинмаганлиги сабабли кўпчиликка жиддий жарроҳлик аралашуви керак бўлди. 2019 йилда 14 нафар бола ва 4 нафар катта ёшдаги бемор касалхонага ётқизилиб, стационар даволанишга жойлаштирилди. 2020 йилда васийлигимизда бўлган 7 нафар бола Россия шифохоналарида даволанди.

Марказий Осиёда биринчи ген дерматозларини даволаш бўлими Тошкентда пайдо бўлди

Пандемия шароитида беморларни бошқа мамлакатларга даволаш учун олиб боришда муаммолар пайдо бўлди. Бунга ҳам чора кўрилди. Ҳозир «Капалак болалар»нинг Ўзбекистонда ген дерматозининг ихтисослашган бўлими биносини қуриш мақсадга мувофиқдир. Шу мақсадда Соғлиқни сақлаш вазирлигининг рухсати билан Республика ихтисослаштирилган илмий-амалий дермотовенерология ва косметология илмий-амалий тиббиёт маркази ҳудудидан ер берилди. Айни кунларда бу ерда қурилиш давом этмоқда ва келгуси йил бутун мамлакат, шунингдек, Марказий Осиёнинг бошқа давлатларидан беморларни қабул қилиш имкониятига эга бўлади.

Ген дерматозини даволаш бўлимининг ишга туширилиши тадқиқот диагностикаси, ГДК (гастродуоденитал касалликлар) бўлимида симптоматик даволаш имконини беради. Бу ерда «Капалак болалар» ННТ васийлигида бўлган беморлар шифокорлар кузатувида бўлади ва уларга психолог, диетологлар томонидан тавсия берилади. Махсус бўлимни қуришдан олдин бу каби даволаш усулини фақат Москвада ёки Санкт-Петербургда ўтказиш мумкин эди. Бундан ташқари, янги бўлимда беморларни қизилўнгачни кенгайтириш ёки бармоқларни ажратиш операциялари ва бошқа операцияларга тайёрлашади.

Шифокорлар таълими

Ўзбекистонда ген дерматозлари илгари бундай чуқур ўрганилмагани учун ННТ ихтисослашган шифокорларни ўқитиш учун барча саъй-ҳаракатларни амалга оширади. «Капалак болалар» дерматологлари, неонатологлари, генетиклари, реабилитологлари, диетологлари, онкологлари ва жарроҳлар зарур ихтисослаштирилган адабиётлар билан таъминланган.

Шифокорларимиз Испания, Исроил, Хорватияда ўқув курсларини ўтаб Москва ва Санкт-Петербургда таълим олди. Хозирги вақтда Ўзбекистоннинг барча ҳудудларида буллёзли эпидермолиз бўйича ўз билимларини ошириб келган шифокорлар фаолият кўрсатмоқда.

Шунингдек, «Капалак болалар» ННТ буллёзли эпидермолиздан ташқари кўпчиликка маълум бўлмаган генетик тери касаллиги – ихтиозга чалинган инсонларни рўйхатга олишни бошлади. Дастлабки маълумотга кўра, республикада ихтиоздан азият чекаётган 1000 дан ортиқ бемор бўлиши мумкин ва уларга ёрдам бериш режалаштирилмоқда. Келгусида тиббий гуруҳ уларга бепул тиббий ва ижтимоий ёрдам беради.

Карантинда беморлар парвариши

Карантин ва унга боғлиқ барча чекловларга қарамасдан, «Капалак болалар» ташкилоти ўз васийлигида бўлганларга дори-дармонларни етказиб бериш, ихтиоздан азият чекаётган болалар, катталарни излаш ва рўйхатга олиш бўйича ишни давом эттирмоқда.

Ёз ойида ташкилот ўз васийлигида бўлганларга кондиционерларни совға қилди. Албатта, ундан фойдаланишда беморлар учун ҳарорат 25 даражадан юқори бўлмаслиги керак. Республика бўйлаб ННТ шифокорлари патронажни ҳамда онлайн таълим олишни ҳам давом эттирмоқда.

Яна бир эътиборли жиҳати, жорий йилнинг август ойида Россиянинг «Дети бабочки» жамғармаси ҳамда «Санъат, илм-фан ва спорт» хайрия жамғармаси кўмагида Европадан инсонпарварлик юклари қабул қилинди. Қисқа вақт ичида 1 миллиард 400 миллион сўмлик дори-дармон воситалари жамланмаси васийлигимиздаги ташкилотлар ўртасида тақсимланди.

Октябрь ойи ўрталарида эса Россиядан инсонпарварлик юки қабул қилинди. Бу сафар ННТ боғлов воситалари, малҳамлар билан бирга беморлар учун зарур бўлган парвариш косметикаси ҳам етказиб берилди. Буларнинг барчаси «Капалак болалар» омборида сақланмоқда. Тез орада ННТ ходимлари ўз васийлигида бўлганлар учун уларни керакли манзилларга етказиб беради.

Ташкилот томонидан амалга оширилган ишлар натижасида неонатологлар учун ушбу касаллик бўйича биринчи услубий қўлланмани чоп этишга ҳам муваффақ бўлдик. Келгусида режаларимиз янада улкан. Тез орада «Капалак болалар» ННТ ўз васийлигидаги беморларни махсус озиқ-овқат билан таъминлашни бошлайди. Мамлакатимизда илк бор ўзбек тилида буллёзли эпидермолиз хақидаги китобни таржима қилиш ва чоп этиш устида иш олиб борилмоқда. Бу эса тиббиётимиз учун муҳим янгилик бўлади, деб ўйлаймиз.