Jamiyat taraqqiyotining muhim mezonlaridan biri aholining sog‘lomligi va har bir bolaning hayot sifatini ta’minlashdir. Ayniqsa, kam uchraydigan (orfan) va irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga g‘amxo‘rlik qilish nafaqat tibbiy, balki insoniy burchdir.

Mutaxassislarning so‘zlariga ko‘ra, bunday kasalliklar ko‘p hollarda genetik o‘zgarishlar yoki irsiy omillar natijasida kelib chiqadi. Har 10 ming nafar odamdan bittasida yoki undan ham kam holatlarda uchraydi. Ammo shunday kasallikka chalingan har bir bola va uning oilasi uchun bu og‘ir sinov hisoblanadi. Orfan kasalliklari orasida spinal mushak atrofiyasi, sistik fibroz, mukopolisaxaridoz, gemofiliya kabi og‘ir xastaliklar mavjud bo‘lib, ular ko‘pincha bolalikdan boshlanib, doimiy parvarish va tibbiy yordamni talab etadi.

So‘nggi yillarda mamlakatimizda sog‘liqni saqlash tizimida kam uchraydigan kasalliklarga e’tibor sezilarli darajada kuchaydi. Bu yo‘nalishda ilmiy tadqiqotlar, maxsus reabilitatsiya dasturlari va orfan dori vositalarini xarid qilish ishlari bosqichma-bosqich amalga oshirilmoqda.

Mamlakatimizda irsiy va tug‘ma kasalliklar bilan tug‘ilishning oldini olish, kam uchraydigan (orfan) kasalliklarga chalingan bolalarga o‘z vaqtida tashxis qo‘yish va davolashga qaratilgan tibbiy hamda ijtimoiy yordam tizimi yo‘lga qo‘yilgan.

Bugungi kunda 5 turdagi orfan va irsiy-genetik kasalliklarga chalingan jami 2174 nafar bola davlat byudjeti mablag‘lari hisobidan bepul diagnostika, dori vositalari va maxsus shifobaxsh oziq-ovqat bilan ta’minlanib kelinmoqda. Shu bilan birga, ushbu turdagi kasalliklarning diagnostika qilish sifatining yaxshilanishi natijasida orfan kasalliklarining yangi turlari aniqlanmoqda va davolanishga muhtoj bolalarning soni ortib bormoqda.

Joriy yilning 3 noyabrida Prezidentimiz tomonidan imzolangan “2026-2030 yillarda kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam ko‘rsatishni tashkil etish bo‘yicha chora-tadbirlar dasturini tasdiqlash to‘g‘risida”gi qaror ana shunday bemor bolalarga davlatimiz g‘amxo‘rligining yorqin namunasi bo‘ldi.

Qarorda keyingi besh yilda ushbu yo‘nalishda amalga oshirilishi lozim bo‘lgan ishlar, bir qator muhim maqsad va vazifalar belgilandi. Xususan, hujjatga muvofiq, Davlat byudjeti hisobidan bepul davolanadigan orfan va irsiy kasalliklar turi 5 tadan 10 tagacha yetkaziladi. Bu kasalliklarga chalingan bolalarning dori vositalari, maxsus oziq-ovqatlar va tibbiy jihozlar bilan ta’minlanish darajasi 95 foizdan 99 foizgacha oshiriladi. Orfan va irsiy kasalliklarga chalingan bolalar salomatligini muhofaza qilish va tiklash bo‘yicha ilmiy hamda amaliy dasturlar joriy etiladi. 2026 yil 1 yanvardan boshlab 18 yoshdan 21 yoshgacha bo‘lgan bemorlar ham bepul tibbiy kuzatuv va davolanish tizimiga qamrab olinadi.

Ushbu qaror nafaqat tibbiy yordamni kengaytirishga, balki bolalar va ularning oilalariga ijtimoiy ko‘mak ko‘rsatishga ham qaratilgani bilan ahamiyatlidir. Davlat g‘amxo‘rligi tufayli orfan kasalligiga chalingan har bir bola hayotdan umid uzmaydi, jamiyatda o‘z o‘rniga ega bo‘lishi uchun barcha sharoitlar yaratiladi.

Xulosa qilib aytganda, “2026-2030 yillarda kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam ko‘rsatishni tashkil etish bo‘yicha chora-tadbirlar dasturini tasdiqlash to‘g‘risida”gi Prezident qarori mamlakatimizda sog‘lom avlodni tarbiyalash, insonparvarlik va ijtimoiy adolat tamoyillarini amalda ro‘yobga chiqarish yo‘lidagi muhim qadamdir. Bu tashabbus har bir bolaning hayotga bo‘lgan ishonchi va imkoniyatini mustahkamlaydi.  

Mohigul Qosimova, O‘zA