Ўзбекистон Республикаси Президенти “2026-2030 йилларда кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга тиббий ва ижтимоий ёрдам кўрсатишни ташкил этиш бўйича чора-тадбирлар дастурини тасдиқлаш тўғрисида” қарор қабул қилди.
Унга мувофиқ, 2026-2030 йилларда кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларни даволаш ва олдини олишнинг асосий мақсадлари белгиланди. Улар:
а) Давлат бюджети маблағлари ҳисобидан бепул даволанадиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликлар турини 5 тадан 10 тага етказиш;
б) кам учрайдиган (орфан) ва ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларнинг дори воситалари, махсус озиқ-овқатлар ва тиббий жиҳозлар билан таъминлаш даражасини 95 фоиздан 99 фоизгача етказиш;
в) кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болалар саломатлигини муҳофаза қилиш ва тиклаш, болаларнинг ҳаёт сифатини яхшилаш, уларнинг жамият ҳаётида иштирок этиши учун шарт-шароитлар яратишдан иборат.
Мазкур қарор билан 2026-2030 йилларда кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга тиббий ва ижтиоий ёрдам кўрсатиш ишларини ташкил этиш бўйича чора-тадбирлар дастури тасдиқланди. Дастурга мувофиқ:
а) муковисцидоз, талассемия, гемофилия, тизимли бошланувчи ювенил артрит, туғма буллёзли эпидермолиз, бирламчи (туғма) иммунодефицит ҳолати, Дюшенн мушак дистрофияси, склерозлашган панэнцефолит, Гоше ва Помпе касалликларига чалинган беморлар Ўзбекистон Республикаси Давлат бюджети ва грант маблағлари ҳисобидан бепул дори воситалари, махсус озиқ-овқатлар ва тиббий жиҳозлар билан таъминланади;
б) аҳоли ўртасида кенг ахборот ва тарғибот кампанияси ўтказилади.
Қарорга мувофиқ, 2026 йил 1 январдан бошлаб кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган 18 ёшдан 21ёшгача бўлган (21 ёш ҳам киради) беморлар Давлат бюджети маблағлари ҳисобидан бепул тиббий кузатувда бўлади ва даволаниш ишлари давом эттирилади.
2026 йилдан бошлаб:
а) вирусли гепатитнинг “С” ва “В” турларини эрта ташхислаш ва вирусга қарши махсус даволаш ишларини ташкил этиш;
б) эндокринологик касалликларнинг олини ва даволаш сифатини ошириш;
в) нефрология ва гемодиализ хизматини такомиллаштириш;
г) гематология ва трансфузиология хизматларини ривожлантириш ҳамда онкогематологик ва даволаш қийин бўлган касалликларга чалинган шахсларни янада қўллаб-қувватлаш;
д) буйрак ва жигар трансплантацияси амалиётларини ўтказиш харажатлари давлат томонидан қопланади.
Бунда ушбу йўналишлар бўйича дастурларни амалга оширишни назарда тутувчи алоҳида норматив-ҳуқуқий ҳужжат қабул қилингунга қадар амалдаги қонунчилик ҳужжатларида белгиланган тартибда ва асосланган ҳисоб-китоблар асосида маблағлар режалаштирилади.
ЎзА