Odamlar xabardorligini oshirish, qiyinchiliklarni yengish va autistik spektrda kasalliklari bo‘lgan bemorlar uchun inklyuzivlikni yaratish

Har yili 2 aprel kuni nishonlanadigan Butunjahon autizmdan xabardorlik kuni insonlar o‘rtasida autistik spektrning buzilishi (ASB), xabardorlikni oshirish, ASB bo‘lgan bemorlar, ularning oilalari huquqlarini himoya qilishga yordam berishga qaratilgan xalqaro tashabbusdir.

Ushbu maqolada Butunjahon autizmdan xabardorlik kuni kelib chiqishi va ahamiyati, bemorlar va ularning vasiylari duch keladigan muammolar, kasallikni erta aniqlashning ahamiyati va davo choralari hamda bemorlar turmush darajasini yaxshilashga qaratilgan tadqiqotlar o‘tkazish, turli xizmatlar ko‘rsatish zarurligi haqida so‘z yuritiladi.

Autistik spektrdagi kasallik – muloqot, aloqa hamda takroriy, cheklangan harakatlar bilan bog‘liq  murakkab neyrorivojlanishdir. ASB bo‘lgan bemorlar soni tobora oshmoqda. So‘nggi ma’lumotlarga ko‘ra,  har 54-boladan bittasi bu kasallikdan aziyat chekadi. Bunday turdagi bemorlar soni ortayotgani bois 2007 yil BMT Bosh Assambleyasi tomonidan xalqaro miqyosda insonlarning bu kasallikdan xabardorligini oshirish, ASBga uchragan bemorlar, ularning oilalarini tushunish, huquqini himoya qilishni rag‘batlantirish maqsadida Butunjahon autizmdan xabardorlik kuni ta’sis etildi.

Bosh Assambleya autizmdan xabardorlikni yanada oshirish, bu kasallikni tushunish zarurligini ko‘rsatish maqsadida 2007 yil 18 dekabr kuni 2 aprelni bir ovozdan Butunjahon autizmdan xabardorlik kuni deb e’lon qilgan. Butunjahon autizmdan xabardorlik kuni turli manfaatdor tomonlar, jumladan, hukumat, tibbiyot xodimlari, pedagoglar, tadqiqotchilar, inson huquqlari bo‘yicha tashkilotlar o‘rtasidagi  muloqot va hamkorlikni yo‘lga qo‘ygan holda, ASBga chalingan fuqarolar, oila a’zolari turmush darajasini yaxshilash uchun qo‘llab-quvvatlash bo‘yicha samarali siyosatlar, strategiya va yordam xizmatlarini ishlab chiqish va amalga oshirishni yengillashtirishga qaratilgan.

Ushbu kasallik bilan og‘rigan insonlar, ularning vasiylari duch keladigan muammolar:

Kasallikni erta aniqlash va aralashuv: Kasallikni erta aniqlash va aralashuv ASB bo‘lgan insonlarning ahvolini yaxshilashda hal qiluvchi ahamiyatga ega. Biroq, ko‘pchilik moliyaviy yetishmovchilik, sog‘liqni saqlash tizimidagi xizmatlardan foydalanishdagi cheklovlar tufayli tegishli tashxis qo‘yish va davolash xizmatidan o‘z vaqtida foydalanishda turli to‘siqlarga duch kelyapti.

Inklyuziv ta’lim: Inklyuziv ta’lim ASB bo‘lgan ko‘plab bolalar uchun muammo bo‘lib qolmoqda, chunki oddiy maktablarda tegishli tayyorgarlikdan o‘tgan pedagoglar,  resurslar va kerakli qo‘llab-quvvatlash tizimlari yetishmaydi.

Ishga joylashish imkoniyati: ASB bo‘lgan insonlar ijtimoiy va muloqotdagi qiyinchiliklar, kamsitilishlar va ish joyida tegishli yordam va sharoitlar yo‘qligi bois, ko‘pincha ishga joylashish va bandlikni saqlab qolishda turli qiyinchiliklarni boshdan kechiradi.

Ijtimoiy yakkalash va stigma: Autizm haqidagi yanglish va salbiy tushunchalar ijtimoiy yakkalash va kamsitishlarga sabab bo‘lishi mumkin. Bu esa ASB bo‘lgan insonlar va ularning oila a’zolarining ruhiy salomatligi va farovonligiga ta’sir ko‘rsatadi.

Xizmatlar va resurslardan foydalanish: Oila a’zolarida ASB bo‘lganlar va bunday xastalikka chalinganlarning vasiylari ASBdan aziyat chekayotgan insonlarni qo‘llab-quvvatlash va parvarishlash uchun zarur bo‘lgan axborot, resurslar va xizmatlar yetishmovchiligiga duch kelyapti.

Kasallikka erta tashxis qo‘yish va aralashuv ASB bo‘lgan insonlarning ahvolini yaxshilashda muhim ahamiyatga ega. Tadqiqotlar shuni ko‘rsatdiki, erta aralashuv bemorning kognitiv, til bilan bog‘liq va ijtimoiy ko‘nikmalarni sezilarli darajada yaxshilashi mumkin. Bu ASB bo‘lgan bolalar uchun uzoq muddatli yaxshi natijani olib keladi. Erta aralashuv dasturlarining asosiy qismlari individuallashgan terapiyani, bemorni ijtimoiy, muloqot, oilani saqlash ko‘nikmalariga o‘rgatishni o‘z ichiga olishi mumkin.

ASBga chalingan bemorlar, ularning oila a’zolari duch keladigan muammolarni hal etish uchun hukumatlar, tibbiyot xodimlari, pedagoglar, tadqiqotchilar va huquqni himoya qilish tashkilotlarining birgalikdagi sa’y-harakatlari talab etiladi. Bunda quyidagi yo‘nalishlar bo‘yicha ishlar olib borilishi kerak:

Tadqiqotlar va innovatsiyalar: Autizm asoslarini o‘rganish, samarali aralashuvlar va qo‘llab-quvvatlash strategiyalarini ishlab chiqishga qaratilgan tadqiqotlarni davom ettirish kasallikka chalingan bemorlar, ularning oilalari turmush darajasini yaxshilashda muhim ahamiyatga ega.

Ta’lim: Pedagoglar, tibbiyot xodimlari va taqdim etilayotgan xizmatlar ASB bo‘lgan bemorlar bilan ishlashda yaxshi o‘qitilgan bo‘lishi, tegishli yordam va parvarishdan foydalanishda hal qiluvchidir. Bundan tashqari, keng jamoatchilikning ASBdan xabardorligini oshirish va neyro xilma-xillikni qabul qilishni rag‘batlantirish stigmatizatsiya va kamsitishlarni qisqartirishga yordam berishi mumkin.

Siyosat va advokatsiya: Hukumatlar inklyuziv ta’limdan, ishga joylashish imkoniyati va yordam xizmatlardan foydalanishni ta’minlagan holda, ASBga chalingan insonlarning huquqini himoya qilishga xizmat qiladigan siyosatlarni ishlab chiqishi va amaliyotga joriy qilishi lozim. Bu kasallik bilan bog‘liq xizmatlar va dasturlar sifati hamda ulardan foydalanishni oshirish uchun mablag‘ ajratishni o‘z ichiga oladi.

Jamoatchilikni jalb qilish va xabardorlikni oshirish: Aholi o‘rtasida autizm haqida xabardorlikni oshirish, ASBga chalingan bemorlarni tushunish va qabul qilishni rag‘batlantirish stigmatizatsiya va kamsitishga qarshi kurashish hamda yanada inklyuziv jamiyatni barpo etishda muhim rol o‘ynaydi.

Manfaatdor tomonlar o‘rtasidagi hamkorlik: Turli manfaatdor tomonlar, jumladan, hukumat, tibbiyot xodimlari, pedagoglar, tadqiqotchilar, xasta insonlar oila a’zolari va huquqlarini himoya qiluvchi tashkilotlar o‘rtasidagi hamkorlik bunday bemorlarni qo‘llab-quvvatlash bo‘yicha samarali strategiyalar, xizmatlarni  ishlab chiqish va amalga oshirishda muhim sanaladi. Manfaatdor tomonlar o‘rtasida tajriba, bilim va resurs almashish ASB fuqarolar turmush darajasini yaxshilashga yordam berishi mumkin.

Butunjahon autizmdan xabardorlik kuni autizmdan xabardorlikni oshirish hamda ASB bemorlarni tushunish va qabul qilishga yordam berishga qaratilgan muhim tadbirdir. ASB bo‘lgan insonlar, ularning oila a’zolari duch keladigan muammolarni muvaffaqiyatli yengish uchun barcha manfaatdor tomonlar bemorlar o‘zlari birga hamkorlik qilishi maqsadga muvofiq.

Davronbek MUZROBOV,

Inson huquqlari bo‘yicha O‘zbekiston Respublikasi

Milliy markazining jismoniy va yuridik shaxslarning

murojaatlari bilan ishlash bo‘limi yetakchi mutaxassisi.

O‘zA