Ҳар бир бола — эътиборда
Орфан касалликка чалинган болалар саломатлиги чуқур ўрганилмоқда. Баъзан бир оиланинг бутун тақдири биргина ташхис атрофида ўзгаради. Кам учрайдиган, кечиши оғир ва узоқ муддатли даволаш ҳамда реабилитацияни талаб қиладиган орфан касалликлар ана шундай синовлардан биридир. Бундай хасталикка дуч келган бола учун ҳар бир кун, ҳар бир тиббий тавсия, ҳар бир тўғри танланган даволаш усули ниҳоятда муҳим.
Шу маънода, мамлакатимизда аҳоли саломатлигини муҳофаза қилиш, айниқса, болаларга кўрсатилаётган тиббий ёрдам сифатини ошириш, кам учрайдиган ва мураккаб касалликларга чалинган беморларни эътибордан четда қолдирмаслик борасида амалга оширилаётган ишлар алоҳида аҳамият касб этади.
Давлат раҳбари томонидан илгари сурилаётган “Инсон қадри учун” тамойили ҳам, аввало, тиббий ёрдамга муҳтож ҳар бир инсон, ҳар бир бола тақдирига масъулият билан ёндашишни тақозо этади. Бугун Бухоро вилоятида ўтказилаётган комплекс тиббий кўриклар ана шу эзгу мақсаднинг амалий ифодасидир.
Бухоро вилояти болалар кўп тармоқли тиббиёт марказида кам учрайдиган орфан касалликларга чалинган болалар учун чуқурлаштирилган комплекс тиббий кўриклар ташкил этилмоқда.
Ўзбекистон Республикаси Соғлиқни сақлаш вазирининг тегишли буйруғи ҳамда кўрсатма хати асосида тузилган Республика ишчи гуруҳи айни пайтда Бухоро вилоятида ўз фаолиятини олиб бормоқда.
Кўриклар доирасида склерозлашган панэнцефалит, Дюшенн мушак дистрофияси ва спинал мушак атрофияси каби оғир кечувчи орфан касалликларга чалинган болаларнинг саломатлиги ҳар томонлама баҳоланмоқда.
Бу ерда асосий мақсад фақат бемор болани кўрикдан ўтказиш эмас. Мутахассислар учун ҳар бир боланинг касаллик тарихи, бугунги клиник ҳолати, аввалги даволаш натижалари ва реабилитация жараёнини бир бутун тизим сифатида ўрганиш муҳим.


Чунки орфан касалликларида бир хил қолипдаги ёндашув ҳар доим ҳам кутилган натижани бермайди. Ҳар бир боланинг ҳолати индивидуал ёндашувни талаб қилади.
Тиббий кўриклар жараёнида беморларнинг клиник ҳолати чуқур ўрганилиб, зарур лаборатор ва инструментал текширувлар ўтказилмоқда. Олинган натижалар асосида касалликнинг кечиши, неврологик ҳолат, мушаклар фаолияти ва организмдаги бошқа ўзгаришлар таҳлил қилинмоқда. Айниқса, мутахассисларнинг болаларнинг аввалги тиббий ҳужжатлари ва даволаш натижаларини синчиклаб ўрганаётгани муҳим. Зеро, оғир ва узоқ давом этувчи касалликларда бугунги ҳолатни тўғри баҳолаш учун кечаги тиббий тарихни билиш ҳам катта аҳамиятга эга. Шу асосда ҳар бир бемор учун қўшимча текширувларга эҳтиёж, кейинги даволаш тактикаси ва реабилитация йўналишлари белгилаб берилмоқда. Демак, бу кўрик — оддий тиббий текширув эмас. У боланинг кейинги ҳаёти, ҳаракатчанлиги, ижтимоий фаоллиги ва имкониятларини сақлаб қолишга қаратилган комплекс ёндашувнинг муҳим қисми ҳисобланади.
Кўрикларнинг яна бир муҳим жиҳати — унда турли йўналишдаги малакали мутахассислар иштирок этаётганидир. Жумладан, Тиббиёт ходимларининг касбий малакасини ривожлантириш маркази доценти, тиббиёт фанлари номзоди, болалар неврологияси хизмати бўйича маслаҳатчи Шаҳло Саидазизова, Республика болалар руҳий-асаб касалхонаси бош шифокори, тиббиёт фанлари номзоди, болалар неврологи-реабилитологи Шоира Нурматова, Санитария-эпидемиологик осойишталик ва жамоат саломатлиги қўмитаси бўлим бошлиғи, тиббиёт фанлари номзоди, иммунолог Дилором Турсунова, Республика болалар асаб касалликлари кафедраси доценти Садоқат Назарова ҳамда Республика ихтисослаштирилган илмий-амалий тиббиёт маркази эрта ёшли болалар бўлими мудири Манзура Болтабоева каби мутахассислар иштирок этишмоқда.


Невролог, реабилитолог, иммунолог ва бошқа мутахассисларнинг бир жойда ҳамкорликда ишлаши бемор ҳолатини турли нуқтаи назардан баҳолаш имконини беради. Бу эса тиббиётдаги энг муҳим тамойиллардан бири — “касалликка эмас, беморга қараб даволаш” ёндашувининг амалдаги кўринишидир. Бундай синовли вазиятда шифокор тавсияси қанчалик муҳим бўлса, бемор боланинг ота-онаси билан мулоқот ҳам шунчалик аҳамиятли.
Тиббий кўрик жараёнида Бухоро вилояти соғлиқни сақлаш бошқармаси бошлиғи Муҳсин Ражабов ҳам иштирок этиб, бемор болаларнинг ота-оналари ва яқинлари билан мулоқот қилди. Суҳбатлар давомида болаларни даволаш ва реабилитация қилиш жараёнларини тизимли равишда давом эттириш, уларнинг саломатлик ҳолатини мунтазам назорат қилиб бориш муҳимлиги таъкидланди.
Аслида, оғир касаллик билан яшaётгaн оила учун “сиз ёлғиз эмассиз” деган ишончнинг ўзи ҳам катта маънавий кучдир. Ота-она фарзандининг ташхиси ҳақида эмас, унинг келажаги ҳақида ўйлайди. Шунинг учун тиббий тизимнинг вазифаси ҳам фақат касалликни аниқлаш билан чекланмаслиги керак. Оилага тўғри йўл кўрсатиш, даволаш ва реабилитациянинг кейинги босқичларини тушунтириш, боланинг имкониятларини сақлаб қолиш учун зарур чораларни белгилаш ҳам муҳим.
Орфан касалликлар кам учраши билан бирга, кўп ҳолларда мураккаб кечиши ва узоқ муддатли тиббий кузатувни талаб қилиши билан ажралиб туради. Шунинг учун бундай беморларни мунтазам кузатиш, касаллик динамикасини баҳолаб бориш, даволаш тактикасини заруратга қараб янгилаш ва реабилитация чораларини изчил давом эттириш муҳим.


Бухородаги бу каби комплекс тиббий кўриклар ҳам айнан шу мақсадга хизмат қилади. Мутахассислар ҳар бир бола ҳолатини чуқур ўрганиб, унинг эҳтиёжларини аниқлаш орқали кейинги тиббий ёрдамни янада манзилли ташкил этишга ҳаракат қилмоқда. Бу эса соғлиқни сақлаш тизимида профилактика, эрта ташхис, даволаш ва реабилитацияни ягона занжир сифатида кўриш тобора муҳим аҳамият касб этаётганини кўрсатади.
Бугун тиббиётда замонавий технологиялар, янги даволаш усуллари ва юқори малакали мутахассислар имконияти кенгайиб бораётган бир пайтда энг муҳим мезон ўзгармайди: инсон ҳаёти ва саломатлиги — энг олий қадрият. Айниқса, ҳаёт йўлини энди бошлаётган болаларга нисбатан бу масъулият янада юксак. Бухоро вилоятида ўтказилаётган чуқурлаштирилган комплекс тиббий кўриклар ҳам ана шу масъулиятнинг амалий ифодаси сифатида аҳамиятлидир. Бу жараён орфан касалликларга чалинган болаларнинг саломатлик ҳолатини ҳар томонлама баҳолаш, тиббий ёрдам сифатини ошириш, даволаш ва реабилитация жараёнларини такомиллаштиришга хизмат қилади. Энг муҳими, ҳар бир бола алоҳида эътиборда. Чунки тиббиётнинг ҳақиқий ютуғи фақат мураккаб ташхис қўйиш ёки замонавий ускунадан фойдаланиш билан эмас, балки бир боланинг ҳаётига умид, бир оиланинг қалбига ишонч ва бир инсоннинг келажагига имкониятни қайтариш билан ўлчанади. Бугунги комплекс кўрикларнинг моҳияти ҳам шунда — кам учрайдиган касалликка чалинган болалар ҳам жамият эътиборидан четда эмас. Уларнинг ҳар бири учун тиббий ёрдам, ғамхўрлик ва муносиб келажакка бўлган ҳуқуқ бирдек қадрли.
Зариф Комилов, ЎзА мухбири