Делегация международных экспертов ознакомилась с деятельностью отделения генодерматозов в Ташкенте
10 октября 2026 года участницы прошедшего в столице Международного женского паблик-тока «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний» — ведущие эксперты из Сингапура, Индии, Хорватии и России — посетили отделение генодерматозов Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан. Визит зарубежных специалистов приурочен к пятилетию со дня создания данного профильного отделения.
– Редкие заболевания не знают границ, и решать возникающие вызовы в одиночку неэффективно. Именно поэтому международное сотрудничество – не просто обмен опытом, а необходимость. Когда специалисты, пациентские организации и государственные структуры разных стран работают вместе, мы можем быстрее находить решения, которые действительно меняют жизнь людей. Узбекистан за пять лет прошел путь от единичной помощи до национальной системы, и этот опыт ценен для других стран. Но не менее ценно для нас – учиться у партнеров, перенимать их подходы и вместе выстраивать глобальную повестку в сфере редких заболеваний, – отметила основатель узбекского фонда «Капалак болалар» и российского «Дети-бабочки», президент АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова), по чьей инициативе в свое время было открыто данное отделение.
Исторической вехой в формировании этого направления стал 2018 год, когда состоялся первый визит ведущих зарубежных дерматологов в Узбекистан, положивший начало созданию профессионального сообщества вокруг проблемы буллезного эпидермолиза. Логическим продолжением этой работы стало создание в 2020 году национального фонда «Капалак болалар», который на сегодняшний день обеспечивает системной поддержкой более 600 пациентов.
В создании и материально-техническом оснащении отделения генных дерматозов приняли участие фонд «Дети-бабочки» и благотворительный фонд Алишера Усманова «Искусство, наука и спорт», полностью профинансировавший строительные работы. За пять лет деятельности экспертами осуществлено около тысячи патронажных визитов, порядка тысячи местных врачей прошли специализированную профессиональную подготовку. В республике сформирована единая база данных пациентов, налажены регулярные поставки медицинских изделий во все регионы страны. Сегодня специалисты отделения ежегодно оказывают помощь более чем 500 детям, а патронажная служба охватывает все 13 регионов страны, включая Республику Каракалпакстан.
В ходе визита международные эксперты – вице-президент DEBRA International и президент DEBRA Singapore Риту Джайн, президент DEBRA Croatia, член Исполнительного комитета DEBRA International и член Совета директоров RareResourceNet Власта Змазек, руководитель и профессор Института медицинской генетики и геномики госпиталя Sir Ganga Ram в Нью-Дели Ратна Дуа Пури, а также председатель фонда «Капалак болалар» Гузаль Джаббарова – детально ознакомились с текущей работой отделения и современными подходами к лечению пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи. В ходе встречи с врачами центра зарубежным гостям были продемонстрированы диагностическое оборудование, лечебные кабинеты, а также специальные ванны для гидромассажа, позволяющего существенно снизить болевой синдром у детей.
– Мой путь начался 12 лет назад, когда я узнала, что состояние моей дочери имеет название – буллезный эпидермолиз. Я познакомилась с организацией DEBRA, основанной родителями, которые понимали: семьи, столкнувшиеся с редкими заболеваниями, не должны оставаться один на один со своими трудностями. Когда люди действуют сообща, можно не просто поддерживать друг друга, но и добиваться изменений в законодательстве, влиять на государственные решения и содействовать развитию научных исследований. Нам не нужно ждать перемен – мы можем создавать их сами, — подчеркнула в своем выступлении Риту Джайн.
Прошедший визит продемонстрировал важность интеграции международного опыта в общую систему реабилитации. На сегодняшний день деятельность автономной некоммерческой организации «Редкие женщины» объединяет более 1 000 участниц, развивая программы психологической помощи, дополнительного образования и карьерной реализации матерей тяжелобольных детей. В свою очередь, негосударственная некоммерческая организация «Капалак болалар», координирующая данные инициативы на местном уровне, продолжает развивать системную медицинскую и социальную поддержку пациентов с редкими генодерматозами на национальном уровне.
Для справки: АНО «Редкие женщины» объединяет более 1 000 участниц. Деятельность организации включает психологическую помощь, программы профессиональной и карьерной реализации, дополнительное образование, совместную реабилитацию матери и ребенка, медицинские консультации, специализированных нянь и другие форматы долгосрочного сопровождения. Модель уже была адаптирована для других НКО: к проекту «Редкие женщины 2.0» в 2024 году присоединились 11 благотворительных фондов и более 500 новых участниц.
ННО «Капалак болалар» — общественная организация, оказывающая помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи в Республике Узбекистан. Основные направления работы — поддержка пациентов с буллёзным эпидермолизом, различными формами ихтиоза и другими редкими генодерматозами, а также развитие системной медицинской и социальной помощи таким пациентам в Узбекистане.
УзА
